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accueil l'association qui sommes nous ? les actions ; dernires nouvelles ; la maladie dfinition ; le diagnostic ; description clinique approche thrapeutique tmoignages contact : nous contacter ; posez vos questions ; adresses utiles ; visitez notre page facebook. exprimez-vous. posez vos questions si vous voulez aider l'association, renouveler votre adhsion, cliquez ici dernire nouvelle : le protocole national de diagnostic et de soins (pnds) maladie et syndrome de moyamoya de l’enfant et de l’adulte vient d'tre adopt par la haute autorit de sant (has) vous pouvez consulter ce pnds en cliquant ici ou en allant sur le site de la has notez sur vos tablettes : le 2 juin 2018, montboucher sur jabron, dans la drme, belle soire concerts au profit de l'association le dauphin libr en parle une soire de partage et d’changes, des notes de musique, des chansons, des voix et… …ensemble contre la maladie ! parce qu’aucune maladie n’est trop rare pour ne pas y prter attention… venez nombreux nous retrouver, pour partager un beau moment. si vous ne pouvez pas venir, n'oubliez pas que l'association est reconnue d'intrt gnral et que vos dons vous permettront une rduction fiscale de 66 % de leur montant faites de cette journe un succs pour financer la recherche partagez, diffusez, parce que la force, c'est nous tous ! le compte-rendu de l'ag l'assemble gnrale ordinaire (anne 2017) de l'association tanguy moya moya aura lieu le samedi 24 mars 2018 dans les locaux de l’alliance maladies rares 96 rue didot – 75014 paris newsletter aprs la marche avec quelques photos 18 me marche des maladies rares samedi 9 dcembre 2017 si vous voulez plus de dtails, cliquez ici dernire minute : frdric deverly vous propose un rdv l'entre du stade emile anthoine 75015 paris (entre au 2 avenue de suffren) vers 13h pour un dpart entre 13h30 et 14h (non dfini pour le moment) pensez vous habiller chaudement en cas de froid. le parcours n'est pas connu actuellement. pour info, le parcours de 2016 tait d'environ 6kms dpart : stade emile anthoine vers 13h30 arrive : htel pullman tour eiffel (face au stade emile anthoine) une banderole pour notre association chres familles, chers amis, nous souhaitons vous solliciter pour un projet de cration de banderole. nous allons construire une banderole pour notre association. celle-ci nous permettra une plus grande visibilit lors de manifestations. l'ide est de mettre notre logo ainsi que "association tanguy moya moya". toutefois, nous souhaiterions galement rajouter un slogan qui pourrait ressembler notre association. nul doute que beaucoup d'entre vous ont de trs bonnes ides ! c'est pourquoi, nous vous sollicitons pour un avis de slogan. alors vos plumes ! nous souhaitons raliser la construction de cette banderole dans le courant de l't. merci donc de nous faire un retour atmmcontact@yahoo.fr avec vos ides ds que vous aurez fait travailler vos mninges et au plus tard vers le 20 juillet 2017 ! grand merci par avance pour votre participation, nous avons hte de connatre toutes vos productions, amicalement la prsidente nathalie reboul-mass l'assemble gnrale de l'association tanguy moya moya a eu lieu le samedi 25 mars 2017 lyon. voici le compte-rendu (cliquer) . annonce importante le 26 mai 2017 guillaume pujolar participe un trail de 64km et 2500m de dnivel en compagnie de jean-marc bourgery qui fera mme 67 km et 4000m de dnivel de plus.... si vous voulez plus de dtails sur l'ultimate race, cliquez ici au del du dfi personnel, cette participation est l'occasion de lever des fonds pour l'association tanguy moya moya. cette association soutient la recherche et accompagne les familles touches par la maladie de moya moya, maladie dont est atteint son fils antni. cette collecte, pour plus de convivialit, est base sur un principe de pari sportif. vous pariez sur leur capacit terminer la course dans les dlais. pour parier ou pour plus d'infos, cliquez sur la cagnotte leetchi. n'hsitez pas partager largement cette publication ou la cagnotte. merci beaucoup. orcieres : norme succs de cette 1 re journe si vous voulez voir un rsum vido de cette journe, cliquez ici une journe emplie d'motion, de partage, et de solidarit l'accueil qu'a rserv toute la station d'orcires merlette notre association tait tout simplement incroyable. autour de la famille d'elena, c'est tout un village, tout le club de sport, tous unis avec prs de 200 enfants formidables venus des clubs alentours skier et participer une course. les parents d'elena et yourick son cousin atteint de la maladie de moyamoya ont souhait que cet hommage serve galement une bonne cause et c'est avec une organisation sans faille qu'ils ont mont ce beau projet en notre faveur. pour ma part, j'ai dcouvert le monde du ski et de la montagne. quel monde ! quelqu'un, l-haut, m'a dit "c'est a la montagne" ! et bien oui, j'ai rencontr des gens d'une bont admirable, altruistes, d'une grande humanit. un village entier de bnvoles ! nous ressortons de ce week-end "gonfls bloc" avec encore et toujours plus d'envie d'œuvrer pour que les recherches continuent, pour que nous apportions encore plus de soutien nos familles, que notre belle association perdure ! nous serons ravis de vous informer trs prochainement du montant rcolt. merci, vraiment merci tous ! voici quelques clichs pris lors de cette journe : orcieres une course en hommage a la petite elena sera organise le 22 janvier 2017 elna nous a quitts en avril 2016. elle tait originaire d'orcires et tait membre du ski-club. jean louis milelli, directeur du ski-club d'orcires, avec la famille d'elna, organise une course pour lui rendre hommage le 22 janvier 2017 mmorial elena . son cousin tant atteint de la maladie de moya moya, les parents d'elna ont souhait que cette course se fasse au profit de notre association et vous pouvez faire un don cette occasion . ds le mois de juin 2016, m. milelli nous a contacts pour nous en informer. quelle chaleureuse initiative ! nous tions trs touchs de leur geste. un petit aperu de cette journe du 22 janvier laquelle bien sr l'association participera . nous serions trs heureux si des familles ou amis de l'association pouvaient venir nous rejoindre pour ce moment de partage, de chaleur et de mmoire. nous remercions trs sincrement m. milelli, la famille et les amis d'elna pour ce trs beau geste. pour plus d'informations, merci de contacter l'association. notre association sera nouveau prsente pour la marche des maladies rares du 3 dcembre 2016. nous marcherons avec toutes les associations de maladies rares. le rfrent de notre association , m. deverly (tel : 06 89 48 37 60) , sera heureux de vous accueillir. rendez-vous partir de 12h au stade emile anthoine dans le 15 e – (accs par le 2 avenue de suffren 75015 – mtro bir hakeim-ligne 6). des agents de scurit procderont au contrle d’accs de chaque marcheur (ouverture des sacs et des manteaux), pour la bonne gestion du dispositif de scurit, il sera prfrable, une fois entr, de rester dans l’enceinte du stade jusqu’au dpart de la marche. bien qu’une collation (caf, chocolat chaud et friandises) sera votre disposition, prvoyez un pique-nique. dpart de la marche 14h pour couvrir les 6,4 km du parcours et rejoindre, vers 16h30, la maison de la radio, lieu d’arrive . cette anne, l’accent a t mis sur la scurit qui sera renforce par la prsence de professionnels et un nombre accru de volontaires. arrive de la marche vers 16h30 radio france une collation (caf, chocolat chaud et friandises) sera votre disposition jusqu’ 18h. cette anne encore, groupama nous soutient et une balade solidaire aura lieu le dimanche 5 juin 2016 partir de 9 h 00 st martin du mont (dans l'ain). nous serons ravis de vous y retrouver pour marcher tous ensemble, car c’est ensemble que nous ferons avancer la recherche. quoi de mieux qu'une bonne marche ? groupama rhne-alpes auvergne, la fondation groupama pour la sant sont nos cts depuis dj plusieurs annes et nous les en remercions trs sincrement. alors, venez nous rejoindre, avec votre pi

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